Otizm

Otizmde Aile Eğitimi Ve Okul İlişkisinin Önemi

Otizmli Çocuğa Sahip Ailelerin Karşılattığı Durumlar

Aile bu süreçte birçok duygusal tepki gösterebilmektedir. Otizm ailede büyük bir hayal kırıklığı olarak algılanmakta, yoğun bir kaygı ve endişe kaynağı oluşturmaktadır. Aileden kaynaklı durumların yanı sıra, ailenin bu farklılığı kabul edememesinde çevredeki tutumlar da karşılaşılan başka bir zorluktur.

Otizmde Ailenin Rolü

• Yapılandırılan bir düzenin devamlılığı
• Ailenin uygulanan yönteme inanması
• Okulda çalışılan etkinliklerin evde sıkça tekrarlanması
• Çocuğuna nasıl davranması gerektiğini öğrenmek
• Çocuğun edindiği becerilerin genelleyebilir olması ailenin iş birliği ve özverili çalışmalarıyla mümkündür.
• Okulda başlanan program çocuğun hayatına dokunan her alanda devam ettirilmelidir. Ailenin eğitimcinin uygulanan yöntemleri doğru bir şekilde devam ettirmesi, çocuğu üzerinde eğitsel kontrol sağlayabilmesi çok önemlidir.

Aile eğitimi nedir ve niçin önemlidir?

Çocuk en çok aile ortamı içerisindedir. Değişen sosyal ve kültürel şartlarda ailelerin, aile eğitim programları ile desteklenmesine ihtiyaç vardır. Eğitim aileye ebeveynlikle ilgili bilgileri hem de çocuk bakım ve eğitimiyle ilgili bilgileri kazandırmaktadır.

Erken Tanı ve Eğitimde Aile Eğitimi

Beyin gelişiminin yaşamın ilk beş yılında çok hızlı gerçekleşir. Otizm tanısının 3 yaşından önce konması ve eğitime başlanması gelişimi açısından çok önemlidir. Aile eğitimi hem normal gelişim gösteren çocuğa sahip aileler için, hem de özel gereksinimle çocuğa sahip aileler için önemli bir konudur.

Otizm Spektrum Bozukluğunda Aile Eğitimi ve Önemi

Yetersiz Bilgi: Tükenmiş Umut Ve Yüksek Kaygı Yüksek Stres Düzeyi

Türkiye’de aile eğitimi yasal bir zorunluluktur. Bu süreçte en büyük engel: Nasıl bir yol izleyecekleri, nereden, nasıl ve kimlerden eğitim alacakları, ne tür hizmetlere ulaşabilecekleri konularında zorluk yaşamalarıdır

Duygusal Evreler Aile Eğitimine Yönelik Olarak Aileye Verilen Destek Çalışmaları

Aileye Bireysel Hizmet Bilgilendirici Çalışmalar

• Aile Eğitim Programları
• Aile Terapisi Çalışmaları
• Finansal Destek
• Sosyal Destek Çalışmaları
• Psikolojik Danışmanlık Çalışmaları
• Aile Eğitimi ve Destek Çalışmaları ile Gerçekleşmesi Hedeflenen Sonuçlar Bilgilendirme
• Gerçekçi beklentiler oluşturma
• Çocuğun genel becerilerini geliştirme
• Ana-baba-çocuk etkileşimin değerlendirilmesi
• Çocuğun aile içindeki konumunu netleştirme
• Anne-babanın çocuktaki değişimleri fark etmelerine yardımcı olma

Türkiye’de Aile Eğitimine Yönelik Yapılmış Araştırmalar

• Aksaz (1992)
• Girli (1998)
• Aydan (2002)
• Girli (2005)

Aile Eğitim Seminerleri: Bilmek Anlamaktır Projesi – Tohum Otizm Vakfı

Otizmde Okul İlişkisinin Önemi Otizm Spektrum Bozukluğu Ve Okul İlişkisi

OSB tanılı bireylere yönelik özel eğitim sunarken dikkat edilmesi gereken etmenlere baktığımızda, uzmanlarca görüş birliğine varılmış etmenlerin söz konusu olduğunu görmekteyiz: Eğitimler mümkün olan en erken yaşta  başlamalıdır. Eğitimlerde OSB’li bireyler üzerindeki olumlu etkileri araştırmalarca desteklenmiş bilimsel  dayanaklı eğitim yöntemleri tercih edilmelidir. OSB’li bireylere olabildiğince yoğun eğitim sunulmalıdır. Her çocuğun bireysel özelliklerini, yeterli ve yetersiz olduğu alanları dikkate alan bireyselleştirilmiş eğitim programları hazırlanmalıdır. OSB tanılı bireylere öğretim sürecinde uygun ipuçlarının kullanılması ipuçlarının eğitimin ilerledikçe silikleştirilmesi gerekmektedir. Pekiştireçlerin zaman içinde silikleştirilmesi gerekmektedir. Çocuğun ihtiyaçları dikkate alınarak çeşitli çevresel düzenlemeler yapılmalıdır. Eğitimlerin nihai hedefi bu çocukların kaynaştırma ortamlarında eğitim almalarını sağlamak olmalıdır. Uygun bir davranış değiştirme planının yapılması etkili eğitimlerin önemli bir unsurdur.

Öğretmenler İçin Genel Bir Uygulama Çerçevesi

Öğrencinin geçmişte aldığı eğitimleri, onu motive eden ilgileri öğrenilebilir. Öğrenciye en çok katkı sağlayan destekleri, ailenin tercihleri değerlendirilebilir. Öğrencinin kendiliğinden ilgilendiği nesneleri, etkinlikleri gözleyip, daha sonra bu bilgilerin etrafında öğretim etkileşimleri yapılandırılabilir. Öğrencinin günlük yaşamında kullandığı nesneleri araç gereç olarak kullanılabilir. Öğretimleri farklı ortamlarda ve düzenlemelerde, farklı araç gereçler kullanarak oluşturulabilir.

Eğitimde Dikkat Edilmesi Gerekenler

Etkinlik süreleri düzenlenirken zamanı olabildiğince somutlaştırmak gerekmektedir. Çocuğa öğretilecek yeni beceriler bir bütün olarak değil, küçük parçalara, aşamalara bölerek öğretilmelidir. Konuşurken bol ve abartılı yüz ifadesi ve vücut hareketleri kullanarak dili öğrenmeye yardımcı olunmalıdır. Soruları mümkün olduğunca kısa tutulmalı, cümleler basite kısa olmalıdır. Otistik çocukların eğitiminde öğretmenin sabırlı olması gerekir. Alay edilmesi önlenmeli, otistik çocuğun arkadaşlarıyla olan etkileşimini arttırmaya yönelik etkinlikler düzenlemeli ve sınıf arkadaşlarını otistik çocuğun özellik ve gereksinimleri hakkında bilgilendirmelidir. Çocuk sınıf ortamında çevresini rahatsız edici davranışlar sergilediği zaman onu belli bir süre farklı bir ortamda tutmak veya onu bulunmuş olduğu durumdan farklı bir duruma geçmesini sağlamak faydalı olabilir. OSB müdahale yöntemleri ABD’de Ulusal Otizm Merkezi (National Autism Center-NAC, 2015) tarafından OSB tanılı bireylere yönelik eğitim terapi ve tedavi yöntemlerinin kanıt düzeylerinin belirlenmesi yönünde “Ulusal Standartlar Projesi” hazırlanmıştır. Bu projeye göre otizmli bireylere yönelik verilen eğitim uygulamaları Etkili/Bilimsel Uygulamalar, Umut Vaat Eden Uygulamalar ve Bilimsel Dayanaklı Olmayan Uygulamalar olmak üzere üçe ayrılmıştır. Bunlara bazı yerlerde Kanıt Temelli, Yeni Gelişmekte Olan ve Kanıttan Yoksun Uygulamalar da denmiştir. Bunların bazıları hakkında konuşacak olursak;

Etkili/Bilimsel  Dayanaklı Uygulamalar

Bu uygulamaların/müdahalelerin bilimsel altyapısı güçlü çalışmalar ile oluşturulmuştur. Aynı zamanda bu müdahalelere yerleşmiş uygulamalar da denir.

1- Davranışsal Uygulamalarda temelindeki yöntemler, Bilimsel Dayanaklı Uygulamalar kapsamında ele alınır. ADÖ Ayrık Denemelerle Öğretim: Lovaas yöntemi olarak da bilinen ayrık denemelerle öğretim, bire bir öğretim oturumunda art arda pek çok öğretim sunumu yapılmasıdır. Bu sunumlarda çocuğa bir soru, komut ya da araç yöneltilir; karşılığında çocuktan bir tepki beklenir; doğru tepkiler ödüllendirilir; yanlış tepkiler ise düzeltilir. Bu sistemle otizmli çocuklara tüm gelişim alanlarından beceriler kazandırılabilir. Uygulamalı Davranış Analizi /UDA (ABA)Davranışsal yöntem olarak da bilinmektedir. Bu yöntem, birey davranışlarını ve bu davranışlarla ilişkili çevresel özellikleri objektif olarak analiz etmeye dayalıdır. Çeşitli ödül mekanizmaları ve çok gerektiğinde bazı caydırıcı mekanizmalar kullanılarak uygun davranışlar artırılmaya, uygun olmayan davranışlar ise azaltılmaya çalışılmaktadır. Otizmli bireylerde artırılması hedeflenen davranışlara örnek olarak taklit becerileri, oyun becerileri, sosyal beceriler, iletişim becerileri ve öz bakım becerileri; azaltılması hedeflenen davranışlara örnek olarak ise öfke nöbetleri ve sterotipik davranışlar verilebilir. Uygulamalı davranış analizinin otizmli çocuklar için nihai hedefi, bu çocukların akranlarıyla birlikte kaynaştırma programlarına devam edebilecek düzeye gelmeleridir.

2- Bilişsel Davranışsal Uygulamalar Paketi: Bu paket, birbiri ile ilişkili bilişsel uygulamaları içermektedir. Bu yaklaşım, OSB gösteren bireylerin, kendi bilişsel süreçlerine yönelik farkındalıklarını arttırmalarını amaçlamaktadır.

Ulusal Otizm Merkezinin raporuna göre olumlu sonuçlar elde etmek için;   

• Duyguların, duygulara yönelik fiziksel tepkilerin ve benzer zorluklar yaşayanların varlığına yönelik değerlendirmeler yapılmalı  
• OSB’den etkilenmiş bireylerde daha sık görülen bilişsel deformasyonlar doğru biçimde tekrar yapılanmalı   
• Kaygı ve stresi belirlemeye yönelik kişisel ölçekler kullanılmalı   
• Çalışan beceriler okulda, evde ya da başka ortamlarda tekrar edilmeli   
• Bireyin ailesi ile haftalık oturumlar yapılmalı

3-  Küçük Çocuklar İçin Kapsamlı Davranışsal Uygulamalar; Erken Yoğun Davranışsal Eğitim 40 yılı aşkın bir süre önce Lovaas'ın öncülüğünde UCLA'de başlatılan ve çok çeşitli deneysel araştırmalarla desteklenen bir uygulamadır. Uygulama olabildiğince erken yaşta ve bire bir öğretimle başlatılır ve haftada 20-40 saat olarak yürütülür. Uygulamada önceleri ayrık denemelerle öğretim tekniği kullanılırken giderek başka teknikler ve grup eğitimi de işin içine katılır. Uygulama çoğunlukla her çocuğun kendi evinde yürütülür. Ayrıca, tüm gelişim alanlarını kapsayan bir müfredat izlenir. Yapılan araştırmalarda bu tür eğitim alan çocukların yarısına yakınının tüm alanlarda çok büyük ilerleme gösterdiği ve eğitimlerinin geri kalanını kaynaştırma ortamlarında akranlarıyla birlikte sürdürebildiği görülmektedir.

4- Doğal Öğretim Stratejileri Doğal öğretim stratejileri, kendiliğinden günlük yaşantının içinden uygulamalar içerir. Bu yöntemler; evde, okulda ya da toplum içerisinde, günlük kullanılan araç gereçler ile kendiliğinden ortaya çıkmış durumların öğretim fırsatına çevrilmesini içermektedir. Bu yöntemler uygulanırken dikkat edilmesi gerekilen hususlar şunlardır: Öğrencinin kendiliğinden ilgilendiği nesneler, etkinlikler gözlenmeli daha sonra bu ilgiler etrafında öğretim etkileşimleri yapılandırılmalı. Öğrencinin günlük yaşamında kullandığı nesneler araç gereç olarak kullanılmalı. Öğretimler farklı ortamlarda ve düzenlemelerde, farklı araç ve gereçler kullanılarak oluşturulmalı. Öğretimler, kendisini doğal olarak takip edecek sonuçlar ile ilişkilendirilmeli. Gün içerisinde esnek biçimde oluşturulmuş öğretim oturumları sağlanmalı.

5- Aile Eğitim Paketi Ulusal Otizm Merkezi raporunda aile eğitimi oldukça genel bir tanım olup birbirinden farklı uygulamaları içermektedir.

• 1-Taklit becerisi geliştirmeye yönelik stratejilerin kullanımı
• 2-Öğrencinin davranışlarını yorumlama
• 3-Çocuğun iletişim kurması için gerektiği kadar bekleme
• 4-Çocuğa uyuma rutinleri kazandırılması
• 5-Ortak dikkat becerilerinin öğretilmesi yöntemleri ailelere öğretilip daha sonrasında takip edilirse aile eğitiminin bilimsel dayanaklı uygulama olarak kabul görüldüğü söylenebilir.
• 6- Akran Öğretimi Paketi OSB’li çocukların akran eğitimi sayesinde yaşıtlarıyla nasıl iletişim kuracağı ve nasıl tepki vereceği ile ilgili becerileri geliştirmesini sağlamaktadır. Bu program okullarda ve toplumsal alanlarda kullanılmaktadır. Akran eğitimi yöntemi farklı isimlerle de  bilinmektedir: LEAP projesi, akran ağı, arkadaş çemberi, arkadaş beceri paketi, tamamlanmış oyun grupları, akran katılımlı öğrenme ve akran yönlendirmeli sosyal etkileşim eğitiminden oluşur.

Umut Vaat Eden Uygulamalar

Bu müdahalelere gelişmekte olan uygulamalar da denir. Umut vaat eden uygulamalar, bilimsel dayanaklı uygulamalara nazaran daha az araştırma bulgusuna sahiptir. Eğer ki bu uygulamaların etkililiğine dair araştırma sayısı artarsa, bunlarda bilimsel dayanağa sahip kategorisine yükselebilirler.  

Destekleyici Ve Alternatif İletişim Araçları Bu uygulamalar az ya da hiç konuşamayan otizmli bireylerin iletişim kurmasını sağlayacak çeşitli destek sistemlerini içermektedir.

Bu sistemler iki türdür;

1.) Desteksiz Sistemler  

2.) Destekli  sistemler. Desteksiz sistemlerde herhangi bir araç gereç olmadan iletişim kurulmaktadır. Burada vücut kullanılmaktadır yani jest, vücut hareketleri ve işaret dili bunlar arasındadır.

Destekli sistemler ise iletişim kurmak için çeşitli araç gereç kullanımını gerektirmektedir. Bu sistemler de kendi içerisinde düşük ve yüksek teknolojili araçlar olarak ikiye ayrılmaktadır. Düşük teknolojili araçlar; yazı tahtaları, resimli kartlar, fotoğraflar ve bunları içeren iletişim kitapları olabilmektedir. Yüksek teknolojili sistemler ise genelde bilgisayar ve benzeri sistemlerini kullanan cihazları kapsamaktadır. Bunlarda öğrenci iletişim girdisini sisteme girdikten sonra cihaz görsel ya da işitsel çıktı vermekte böylece de iletişim gerçekleşmektedir. Resim Değiş Tokuş Sistemi (PECS)PECS (Resim Değiş-Tokuşuna Dayalı İletişim Sistemi), Amerikalı psikolog Andy Bondy ve konuşma terapisti Lori Frost tarafından geliştirilmiş olan bir alternatif iletişim sistemidir. PECS’de çocuğa, istediği bir nesneyi ya da etkinliği elde etmek için, o nesnenin ya da etkinliğin resmini karşısındakine vermesi öğretilir. PECS konuşamayan ya da konuşmayı işlevsel olarak kullanamayan her otizmli çocuğa öğretilebilir. PECS öğretimi altı aşamaya ayrılmıştır. İlk başta gereksinimini tek bir resimle anlatan çocuk, zamanla değişik resimleri ayırt etmeyi ve resimlerle cümleler kurmayı öğrenir. Resimler ve cümleler taşınır bir cırt cırtlı klasöre konur. Bunun amacı, çocuğun istediği zaman, istediği yerde yeni bir cümle kurarak iletişime geçmesine fırsat vermektir. PECS sistemi arkadaşlarla etkileşimde bulunma, sırasını bekleme ve oyun oynama becerilerini geliştirmek amacıyla da kullanılır. Yapılandırılmış Öğretim TEACCH Eric Schopler tarafından ABD'nin Kuzey Karolayna eyaletinde geliştirilmiş olan ve yapılandırılmış öğretim olarak da bilinen bir yöntemdir. Programda otizmli çocuğun becerileri, ilgi alanları ve gereksinimleri temel alınır. Bu yöntemde, çocuğun çevreye uyması değil, çevrenin çocuğa uyması amaçlanır. Dolayısıyla, fiziksel ortam özel olarak yapılandırılır, etkinlikler tahmin edilebilir şekilde düzenlenir, takip edilebilecek görsel planlar hazırlanılır ve yapılandırılmış çalışma alanları kullanılır. Çocuklar kendilerine ait çalışma köşelerinde görsel planlarını takip ederek belli becerileri yerine getirirler. Böylece başkalarına bağımlılıkları en aza indirilmeye çalışılır. Tüm dünyada ve Türkiye'de yaygın olarak kullanılmasına karşın TEACCH'in otizmli çocuklar üzerindeki etkilerini gösteren araştırmaların çoğu betimsel nitelikte olup, deneysel araştırma özelliği göstermez. Dolayısıyla, TEACCH'in başka yöntemlere kıyasla etkilerini gösteren deneysel araştırmalara gereksinim vardır.

Bilimsel Dayanaklı Olmayan Uygulamalar

Bilimsel dayanağı olmayan yahut çok az olan çalışmaları, uygulamaları içerir

1-İşitsel Bütünleştirme Öğretimi İşitsel bütünleştirme terapisi 1900’lü yıllarda Berard tarafından Fransa’da geliştirilmiş olup, daha sonraları Tomatis, Earobics, Fast for Words gibi isimlerle de uygulanmaya başlamıştır. İşitsel bütünleştirme terapisinin başında çocuğun hangi frekanslara karşı aşırı hassas olduğu belirlenir ve terapi seanslarında bu frekanslardan arındırılmış olan müzikler çocuğa kulaklıklardan dinletilir. Bu yöntemin bazı seslere ilişkin aşırı hassasiyeti ve davranış sorunlarını azalttığı yönünde araştırmalar olduğu gibi, işe yaramadığı ya da davranış sorunlarını artırdığı yönünde de araştırmalar vardır.

2-Kolaylaştırıcı İletişim Yardımlı iletişim olarak da bilinen kolaylaştırılmış iletişim sözel iletişim kuramayan otizmli çocuklarla kullanılan bir alternatif iletişim yöntemidir. Bu yöntem, çocuğun mesajının, bir yardımcının fiziksel desteğiyle yazılı hale getirilmesidir. Yardımcı, çocuğun elinden ya da bileğinden tutarak çocuğun klavye üzerinde yazı yazmasına yardımcı olur. Bazı sistemlerde çocuğun yazdıkları sözlü hale dönüşür. Bu yöntemin kullanılabilmesi için otizmli çocuğun okuma-yazma bilmesi gerekir. Yardımcının çocukla doğrudan kontağı olduğu için, istemeden de olsa iletişimi etkileyebileceği, çocuğu kendi doğrultusunda yönlendirebileceği, bu iletişim yönteminin şiddetle eleştirilmesine neden olmuştur. Yapılan araştırmalarda, çocuğu tanımayan yardımcıların desteğiyle anlamlı cümleler üretilemediğini göstermektedir. Dolayısıyla, yazılan mesajların çocuktan çok yardımcıya ait olduğu düşünülmektedir. Gelişimsel/Bireysel Farklılık/İlişki Temelli Yaklaşım Floortime Çocuk psikiyatristi Dr. Stanley Greenspan’ın “yerde oyun” adını verdiği bu yaklaşımın temel hedefi; ebeveynlerin çocuklarını tanıyıp onlar ile doğru iletişim kurabilmelerini sağlamak ve günlük yaşamda karşılarına çıkan kısıtlılıklarla baş edebilmelerini kolaylaştırmaktır. Çocuğun duyu, dil ve motor becerisinin değerlendirilip kısıtlılıkları belirlenir ve çocuğu daha iyi bir gelişim seviyesine taşımayı hedefler. Floortime yönteminin temelinde çocuğun liderliğinde ilerlemek, onu izlemek ve ona ayak uydurmak vardır. Çünkü çocuk seçimleriyle bizlere ihtiyaçları ve kaçındığı durumlar hakkında bilgi verir. Aynı zamanda onun liderliğinde başlayıp sürdürülen etkinliklerde çocuğun daha çok keyif aldığı ve daha fazla gelişim zinciri kurduğu gözlenmiştir.

VAKA

Çocuğun adı soyadı: E.Y       

Cinsiyeti: Erkek       

Yaşı: 5

Göz kontağı 3-5 sn civarında. Komut almıyor. Her şeye ‘Dani dani’ diyor. Nesneleri isimlendiremiyor. Masa başı oturma süresi maksimum 3 dakika civarı. Kurallara uymuyor, tepki olarak sürekli bağırarak ağlıyor. Kalem tutma becerisi yok. Sinirlendiği zaman vurma ve oyuncak atma davranışı var. Uygulanacak testlere cevap vermiyor, reddediyor.

Uygulanan Eğitim : Haftada 3 gün 2 saatlik özel eğitim

Aileye yoğunlaştırılmış eğitim programı uygulaması

Uygulanan Teknik ve Yöntemler:

• Uygulamalı Davranış Analizi
• İşitsel Bütünleştirme Öğretimi
• Oyun Terapisi
• Sosyal Beceri Öğretimi

9 ay sonra…

• Ortak dikkat ve göz kontağı ortalama 15-20 dakika seviyesine çıktı.
• Tüm sesleri çıkarıyor.
• En az 6-7 kelimelik cümle kuruyor.
• Bir hikayeyi dinledikten sonra anlatabiliyor.
• Soru sorabiliyor, cevap verebiliyor.
• Kompozisyon resim yapabiliyor.

Hilal Kaya
Çocuk Gelişimci